Het lijkt soms alsof ik mijn héééle leven met jullie deel, maar dat is zeker niet het geval. Ik vond het wel weer tijd voor een uitgebreide update, want de afgelopen maanden heb ik behoorlijk in de stress gezeten over Suus. En dat bleek niet zonder reden. Vandaag vertel ik jullie daar meer over. Lees je mee?

Vrolijk, opgewekt zonnetje

Jeetje, waar moet ik beginnen. Laat ik terugblikken naar een jaar geleden: ik was net zwanger van Niene en mama van lieve mooie Suus, die toen net één was geworden. Een heerlijk vrolijk ding, opgewekt en echt het zonnetje in huis. Al sinds vier maanden na haar geboorte had ze regelmatig last van haar luchtwegen. Infecties, rochelen, koorts en daardoor ontzettend vaak ziek. In het eerste jaar van haar leven kreeg ze 5 antibioticakuren en dagelijkse pufjes, maar sinds die zomer hadden we de pufjes afgebouwd en leek het enorm de goede kant op te gaan. Met de komst van een tweede en de ogenschijnlijk goede gezondheid van Suus, raakte het hele luchtwegen verhaal meer op de achtergrond. Tot we in november concludeerden dat Suus weer flink aan het rochelen was. Gelukkig had ze hierbij geen koorts en keken we het nog even aan. Anderhalve week later was dit nog steeds niet verbeterd en besloten we maar weer naar de huisarts te gaan. Die adviseerde om toch weer met de pufjes te beginnen en zo geschiedde. Eén ding was opvallend: hoe ziek Suus soms ook was, ze bleef vrolijk. Helaas veranderde dat snel daarna.

Bleek, hangerig en huilerig

Door de eerdere ervaring met pufjes verwachtten we ook deze keer een snelle verbetering van de klachten. Maar na twee weken was Suus nog niet opgeknapt en werd eigenlijk alleen maar hangeriger. Ook kreeg ze koorts, waarna ze van de huisarts een antibioticakuur voorgeschreven kreeg. Deze duurde zeven dagen, waarna Suus nog niet opknapte. We gingen weer terug naar de huisarts en ze kreeg opnieuw een kuur, met deze keer een iets specifieker medicijn dat hopelijk wel zou aanslaan. Van deze kuur werd ze flink ziek, maar na afloop leek ze weer redelijk hersteld. Tot ze na anderhalve week weer koorts kreeg en we weer bij de huisarts zaten. De huisarts vertrouwde het niet en liet foto’s maken, waarna ze een dubbele longontsteking bleek te hebben. Bij de apotheek haalden we kuur nummer drie op en gelukkig verdween daarmee de ontsteking en knapte Suus weer redelijk op. Het viel me in de maand daarna wel op dat ze erg bleek was en weinig uithoudingsvermogen had. Maar met de longontsteking nog vers in het geheugen, leek het me vrij logisch dat dit er flink had ingehakt bij haar. Ze zou vast iets meer tijd nodig hebben om te herstellen en we keken het nog even aan.

De komst van een zusje

Inmiddels was het al halverwege januari en was ik nog maar twee maanden verwijderd van mijn uitgerekende datum. In huis veranderden allerlei dingen, zoals de box die werd ingericht voor de baby. Ook verhuisde Suus naar een nieuwe slaapkamer en richtten we de babykamer in voor haar zusje. Misschien hadden die veranderingen wel impact op haar en dat verklaarde in mijn ogen waarom ze wat hangerig en huilerig was. We hielden al veel rekening met Suus, die inmiddels zo’n 18 uur per dag sliep. Zo was ze vaak totaal overprikkeld na uitjes en gedijde ze het beste bij rust, reinheid en regelmaat. Het typische was dat wanneer we visite hadden of bij anderen over de vloer waren, ze zich voorbeeldig gedroeg. Ze deed dan vrolijk mee en als wij vertelden dat Suus de laatste tijd minder fit en erg moe was, leek dat totaal niet bij het plaatje te passen wat anderen van haar zagen. Totdat we dan weer thuiskwamen, want dan stortte ze volledig in. Een van de redenen waarom we bijvoorbeeld erg lang gewacht hebben met kraamvisite, was omdat Suus hier zoveel last van had. Ons sociale leven stond steeds meer on hold terwijl mensen om ons heen steeds minder begrip hadden. Want wat een overbezorgde ouders, er is toch niets met dat kind aan de hand?

Luisteren naar mijn moedergevoel

Toen Niene een maand of twee was, concludeerden we dat Suus totaal geen moeite met haar had. Ze was dol op haar zusje! Ook het slapen op haar nieuwe kamer ging meer dan goed, want ze sliep inmiddels zo’n 20 uur per dag. Ze had grijze randen onder haar ogen en ook onze pogingen om meer tijd met haar alleen door te brengen (in het kader van aandacht verdelen) wierpen geen vruchten af. Mijn moedergevoel zei dat er iets met haar aan de hand was en dus zaten we weer bij de huisarts. Die stelde, na het aanhoren van ons verhaal, voor om de inmiddels afgebouwde pufjes weer te herstarten en dit vier weken te proberen. Helaas leverde dit helemaal niets op en werden we na vier weken doorgestuurd naar de kinderarts. Inmiddels had mijn ‘niet pluis‘ gevoel plaatsgemaakt voor de angst op allerlei vreselijke ziektes. Suus ging conditioneel enorm achteruit. Bleek, moe, huilerig, hangerig en ze wilde zelfs niet meer de trap op naar boven. Ze kon het gewoon niet meer volhouden en dat voor een peuter die alles ‘zelf‘ wil doen. Het enige waar ze op een gegeven moment nog enigszins rustig van werd en waardoor ik ook even een was in de machine kon drukken of een doek door het toilet kon halen, was de film ‘Vaiana‘. Inmiddels hebben we die al zeker 200 keer gezien. Ik heb me ontzettend druk gemaakt en was zó bang dat mijn angst werkelijkheid werd. Bij de kinderarts werd gelijk actie ondernomen en bloed geprikt. Erik is met Suus meegegaan de kamer in voor de afname, ik zat met buikpijn in de wachtkamer. Mijn kleine meisje met een naald in haar arm, ik was blij dat Erik deze honneurs waarnam. Ze hield zich heel groot en kwam trots met een ballon de kamer weer uit. Ongeveer twee weken na het bloedprikken kreeg ik telefoon van de kinderarts. Uit het bloed bleek dat er allerlei waarden verhoogd en afwijkend waren, waardoor gedacht werd aan coeliakie. De dokter had nog bloed van Suus bewaard en dit is voor verder onderzoek opgestuurd. Vorige week kregen we het bevestigende telefoontje: Suus heeft inderdaad coeliakie en zal de rest van haar leven een glutenvrij dieet moeten volgen.

Coeliakie en glutenvrij dieet

Coeliakie (je zegt seuliakie) betekent dat Suus geen gluten kan verdragen. Ze is daar ‘intolerant‘ voor en zal de rest van haar leven een glutenvrij dieet moeten volgen. Gluten is een eiwit dat zit in veel graansoorten, maar ook in allerlei producten waar je het niet van verwacht omdat daar granen in zijn verwerkt. Gluten maken bij Suus de darmvlokken in de darmwand kapot. Stel je voor dat we Suus gewoon gluten zouden blijven geven, dan zou op den duur haar darmwand beschadigd raken waardoor er geen voedingsstoffen meer worden opgenomen. Dit met alle gevolgen en klachten van dien. Het is dus erg belangrijk dat zij absoluut geen gluten binnenkrijgt: een glutenvrij dieet. We mogen binnenkort naar de diëtist en krijgen dan nog veel meer informatie, maar mijn eigen achtergrond als diëtist komt nu wel weer heel goed van pas. Daarom zijn we zo goed en zo kwaad als het kan begonnen met glutenvrij eten. Binnenkort zal ik uitgebreid vertellen wat dit precies inhoudt voor ons en hoe we dit hebben aangepakt.

Gelukkig is er iets gevonden!

Een en al opluchting toen we hoorden dat Suus deze ziekte heeft. Natuurlijk, ze zal haar leven lang moeten opletten en zal altijd de uitzondering op de regel zijn met etentjes, traktaties, noem het maar op. Maar hé: ze kan er honderd jaar mee worden! Daarom zijn we erg blij dat het dit is en niet, waar ik zo ontzettend bang voor was, een vreselijke ziekte waar ze misschien wel allerlei nare behandelingen voor zou moeten ondergaan. Ook zijn we blij dát er iets is gevonden. Doordat Suus zich zo voorbeeldig en enthousiast gedroeg in het bijzijn van anderen, gingen we op een gegeven moment behoorlijk aan onszelf twijfelen. Nu blijkt dat er al die tijd toch echt iets aan de hand was, sterkt ons dat enorm en is het fijn om bevestigd te krijgen dat je het bij het juiste eind had. Wel merk ik dat het me niet in de koude kleren is gaan zitten. Ik heb me superveel zorgen gemaakt en nu lijkt het alsof alles ‘eruit komt‘. Ik ben dus kapot moe en houd de ballen voorlopig even laag ;) Inmiddels zijn we met de basisaanpassingen begonnen en van hieruit gaan we steeds meer leren over het glutenvrije dieet. We zien het allemaal positief in! En Suus weet straks niet beter. Heb je tips of recepten? Gooi ze op me! Ook leuke websites of blogs over glutenvrij eten zijn meer dan welkom!

Heb jij je ook wel eens zoveel zorgen gemaakt over je kind? Heb jij wel eens gehoord van coeliakie? Wist jij dat gluten in heel veel producten zitten? Ik lees graag je reactie in de comments of op Facebook of Instagram!