Deze zomer kreeg onze oudste dochter de diagnose coeliakie. Maar wat betekent dit in de praktijk en waar moeten wij op letten? Ik schreef daar een blog over, want mijn eerste gedachte was: “Help! Mijn kind moet glutenvrij eten!”. Lees je mee?
Eindelijk een oorzaak
In augustus vertelde ik op de blog dat we een heleboel zorgen hebben gehad om Suus, die zich steeds slechter voelde en conditioneel enorm achteruit ging. De oorzaak van dit alles bleek coeliakie te zijn. Coeliakie (je zegt seuliakie) betekent dat Suus geen gluten kan verdragen. Ze is daar ‘intolerant‘ voor en zal de rest van haar leven een glutenvrij dieet moeten volgen. Gluten is een eiwit dat zit in veel graansoorten, maar ook in allerlei producten waar je het niet van verwacht omdat daar granen in zijn verwerkt. Gluten maken bij Suus de darmvlokken in de darmwand kapot. Stel je voor dat we Suus gewoon gluten zouden blijven geven, dan zou op den duur haar darmwand beschadigd raken waardoor er geen voedingsstoffen meer worden opgenomen. Dit met alle gevolgen en klachten van dien. Het is dus erg belangrijk dat zij absoluut geen gluten binnenkrijgt: een glutenvrij dieet. Zodra we wisten dat dit voortaan de way of life van Suus zou gaan worden, zijn we begonnen en vandaag vertel ik hoe dat glutenvrije dieet er voor ons uitziet. Disclaimer: dit is wat voor ons werkt en vervangt geen deskundig advies van een arts of diëtist!
Hoe gaan we dit doen?
Vier jaar lang zat ik in de schoolbanken om alle ins en outs over voeding en de invloed daarvan op het menselijk lichaam te bestuderen. Na vier jaar was ik afgestudeerd als diëtist en wist ik óók het een en ander over glutenvrij eten. Tijdens mijn werk was er een collega die zich in dit dieet had gespecialiseerd en daarom behandelde zij alle cliënten met coeliakie. Mijn kennis was dus redelijk ver op de achtergrond geraakt toen ik van de kinderarts te horen kreeg dat Suus coeliakie had. Mijn eerste gedachte: “Help! Mijn kind moet glutenvrij eten! Hoe gaan we dit doen?“. Toch denk ik dat ik wel een heleboel heb aan mijn kennis vanuit de opleiding, want hoewel ik niet meer actief ben als diëtist, weet ik nog steeds veel meer over voeding dan een leek. Maarja: hoe pas je een glutenvrij dieet praktisch toe? Dat leer je niet op school en heb ik ook niet geleerd tijdens mijn werk als diëtist. Daarom vertel ik nu hoe wij dit hebben aangepakt en welke aanpassingen wij hebben doorgevoerd zodat de kans op fouten zo klein mogelijk wordt.
Het opstarten van een glutenvrij dieet
Tussen de diagnose en de afspraak met de diëtist zat ruim drie weken: kostbare tijd die wij graag wilden benutten om veranderingen door te voeren in plaats van in de wachtstand te gaan zitten. Suus voelde zich per slot van rekening verre van goed en we wilden haar zo snel mogelijk zien opknappen. Maar hoe te beginnen? Ik besloot een dagschema te maken: welke maaltijden en tussendoortjes eet en drinkt Suus op een dag? Welke producten bevatten deze maaltijden en zitten daar wel of geen gluten in? Om te weten in welke graansoorten gluten zitten, heb ik gebruik gemaakt van informatie via internet. Ik wist ze namelijk niet meer uit mijn hoofd op te noemen. We schreven dus een soort ‘voedingslijst‘ op en doken de kast in. Etiketten lezen! We checkten van alle voedingsmiddelen de ingrediëntenlijst en merkten met een markeerstift de producten op de lijst die afvielen en de producten waarvan we niet zeker wisten of dit wel of niet was toegestaan. Zo hadden we een overzicht van wat nog wel ‘mag’ en wat vervangen moest worden.
Glutenvrije alternatieven
We maakten dus eerst een totaaloverzicht van wat we gewoon mochten blijven aanbieden en voor welke producten we op zoek moesten naar glutenvrije alternatieven. Omdat Suus nog niet van allerlei culinaire hoogstandjes geniet, zijn het vooral de basisvoedingsmiddelen die voor haar vervangen worden. Hierbij moet je denken aan brood, broodbeleg, vleesproducten, pasta en enkele tussendoortjes zoals koekjes, hartige snacks en dergelijke. Vanwege mijn studie wist ik al dat je gluten kunt aantreffen in producten waarvan je het helemaal niet verwacht zoals ijs, snacks, sauzen, soepen, zuivel, dranken en wat al niet meer! Gelukkig zijn er tegenwoordig een heleboel alternatieven op de markt, maar dit is niet altijd nodig ontdekten we snel. Door de diëtist werden we gewezen op een handige website waarbij je kunt checken of er glutenvrije producten op de markt zijn die jij en ik ook gewoon eten. Stel je voor dat wij eens knakworsten op brood willen doen. De kans is dan heel groot dat er gluten in zitten door het gebruik van kruidenmengsels, paneermeel of bindmiddel. Via de database van Livaad toets ik dan ‘knakworst‘ in en vervolgens rollen er allerlei resultaten uit die volgens deze database geen gluten bevatten. Er zijn dan nog verschillende gradaties van kans op besmetting, maar de ene persoon met coeliakie eet wel producten die bereid zijn in een omgeving waar ook glutenbevattende producten worden verwerkt, terwijl anderen daar veel strikter in (moeten) zijn. Uiteindelijk ligt de verantwoordelijkheid nog altijd bij onszelf en gebruiken wij deze website als leidraad. In de supermarkt checken we alsnog het etiket, maar het voorkomt wel ellenlang zoeken in de supermarkt als je van te voren deze database hebt gecheckt!
Aanpassingen in de keuken
Een ander punt van aandacht was het bereiden van maaltijden in de keuken. Normaal gesproken smeerden we ons brood, lunchten, ruimden daarna op en dan bleef er wel eens ergens een kruimeltje slingeren. Tegenwoordig werken we heel schoon en hygiënisch en altijd in een bepaalde volgorde. Zo bereiden we eerst de maaltijd van Suus en daarna die van ons. Met eten koken zorgen we ervoor dat de maaltijd glutenvrij is, zodat er geen besmetting kan plaatsvinden. Suus wordt namelijk al ziek van een kruimeltje en dat willen we ten alle tijden voorkomen. Vaak onze handen wassen, een schoon werkblad, schone handdoek, theedoek en vaatdoek enzovoorts. Ook heeft Suus een eigen la waarin producten staan die alleen zij mag gebruiken. In de koelkast hebben we een plank waarop twee bakken staan met daarin beleg en producten die alleen voor Suus bedoeld zijn. Door dit in bakken te stoppen, voorkomen we dat je iets van haar gebruikt als je je gedachten er even niet bij hebt. Zo heeft Suus haar eigen broodbeleg, bijvoorbeeld boter en dan moeten we er niet met een mes in zitten waarmee we ons eigen brood hebben gesmeerd. In de vriezer heeft Suus twee eigen lades waarin brood en andere diepvriesproducten gaan. Ook heeft Suus een eigen broodrooster en Airfryer. Deze laatste kunnen we heel makkelijk als oven gebruiken voor broodjes en dergelijke. Toen we laatst pepernoten gingen bakken, was ik even vergeten dat de luchtstroom in de oven ook gluten op je voeding kan overbrengen. De door Suus en mij gemaakte pepernoten golden dus als onveilig en zodoende heeft ze er zelf niet van geproefd. Super sneu, maar inmiddels hebben we weer een nieuw pak mix gehaald voor de herkansing ;)
Kinderopvang, feestjes en uit eten
Thuis hebben we het dus allemaal goed op de rit. De grootste uitdaging zit ‘m in het overdragen van je kennis en het laten toepassen van dit dieet door anderen. Je geeft het als ouder dan volledig uit handen en Suus is zelf nog te klein om überhaupt te bevatten wat ze heeft, laat staan om erop toe te zien dat het goed gaat. Suus gaat twee keer per week naar de kinderopvang en krijgt dan een aparte bak mee met glutenvrije maaltijden. Wij geven alles mee, behalve fruit en drinken. In de bak zitten koekjes, een broodmaaltijd, een traktatie voor het geval dat er iemand trakteert en een warme maaltijd. Voor de broodmaaltijd en de warme maaltijd liep ik laatst tegen hele handige bakjes aan toen ik bij Dirk van den Broek was. Ze waren ook nog in de aanbieding voor 3 euro per stuk, dus ik was helemaal happy. Deze bakken kunnen in de magnetron en bevatten borden die je eruit kunt tillen. Zo één heeft ze er voor brood, één voor de warme hap en één voor yoghurt, soep of salade (die ze waarschijnlijk in de toekomst wel meer zal eten). De bakken kunnen afgesloten in de magnetron en daardoor wordt de kans op besmetting kleiner. Ook heb ik een blad gemaakt met daarop alle aandachtspunten voor het dieet. Zo weten de leidsters dat ze het eten van Suus niet mogen aanraken zonder handen te hebben gewassen. Als je bijvoorbeeld je eigen brood aanraakt en vervolgens dat van Suus, kan ze gluten binnenkrijgen. Als we een verjaardag of feestje hebben, nemen we zelf een brownie of muffin en snacks mee. En uit eten gaan kan iets minder spontaan: we moeten van te voren informeren of er glutenvrije opties op het menu staan en hoe ze werken in de keuken.
Het is goed te doen
Al met al is een glutenvrij dieet niet alleen afhankelijk van de producten, maar vooral ook van de hygiëne die je toepast, zo is onze ervaring. Zolang we het zelf in de hand hebben, weten we wat we moeten doen. Wij vinden dat de uitdaging vooral ligt in het overdragen en uitleggen aan anderen. Toch is het toepassen van het glutenvrije dieet op dit moment goed te doen. Met dit dieet zullen we nog jarenlang druk blijven, want Suus gaat natuurlijk steeds gevarieerder eten en ook een groter sociaal leven opbouwen. Denk bijvoorbeeld aan school, kinderfeestjes, logeerpartijtjes, playdates, schoolreisjes, sport en noem het maar op. We vertellen haar al regelmatig in Jip en Janneke taal waarom ze iets anders moet eten en hopelijk pikt ze daar steeds meer van op, zodat ze over een paar jaar bijdehand genoeg is om ook zelf op te letten en het te benoemen. We zien in ieder geval al een hele verandering, want ze voelt zich energieker, is vrolijker, minder vaak ziek en is er conditioneel al behoorlijk op vooruit gegaan. Over een paar maanden zal ook Niene getest worden en zelf ben ik inmiddels al getest. Ik bleek op één van de twee onderzochte waardes positief te testen en bij het vervolgonderzoek bleek ik wel aanleg te hebben door het weefseltype, maar geen coeliakie op dat moment. Daarom moet ik om de twee jaar opnieuw getest worden. Al met al zijn we blij dat het toepassen van het dieet tot nu toe redelijk vlekkeloos is verlopen en dat het Suus zienderogen doet opknappen!
Ken jij de ins en outs van het glutenvrije dieet? Hoe is jouw ervaring hiermee? Ik lees graag je reacties of vragen in de comments of op Facebook of Instagram!
Super herkenbaar je verhaal! Onze oudste dochter Fay heeft ook coeliakie, de rest van ons gezin zijn allemaal drager van het gen maar geen last. We weten het nu ongeveer 3 jaar en thuis, bij opa en oma en op school gaat het goed. School blíjft wat zoeken met eet activiteiten maar de juf doet haar best. De kruisbesmetting blijft lastig om uit te leggen. En de zorg uit handen geven aan bv een restaurant of familie blijft een dingetje, zeker omdat Fay een of twee dagen later pas ziek wordt. Maar als ik zie hoe Fay in haar vel zit en hoe goed ze weer groeit is het allemaal de moeite waard.
Een heel herkenbaar verhaal,
Vorig jaar kreeg ons zoontje na vijf jaar op de sukkel het verdikt een allergie te hebben aan gluten, koemelk, soja, noten en verschillende fruitsoorten. Van dag op dag veranderden wij met het ganse gezinnetje ons eetgewoonten, wat ons na een paar maanden een ander, veel gelukkiger kind opleverde. Elke dag blijft een zoeken, zeker en vast als je uit eten gaat of er een klas / verjaardagsfeestje is. Maar wij gaan er van uit dat bijna alles mogelijk is, zelf macaroni met kaassaus blijft nog steeds Briek zijn lievelingseten :-) ( weliswaar gluten, koemelk en sojavrij).
Heel veel succes in jullie zoektocht!